Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015

Imagina que hoy tienes un hijo, ¡qué ilusión tenerle en brazos después de la espera y las ganas!, saber que por fin estáis juntos, que será una alegría verle crecer y que os espera toda una vida por delante para conoceros y disfrutar el uno con el otro.

Ahora imagina que cuando tiene 6, 9 o 18 meses su desarrollo psicomotor se estanca, empieza a caminar mal, sus músculos pierden el tono y ese niño que comenzaba a ganar en autonomía notas que sus capacidades merman.

Imagina que te dan el temido diagnóstico (después de peregrinar de especialista en especialista porque nadie sabe lo que tu hijo tiene y en el mejor de los casos saberlo le llevará a los facultativos muchos meses donde tu hijo evolucionará, y no favorablemente) y te dicen que lo que le pasa en realidad no es muy frecuente y muy poca gente está afectada.

Sobra imaginar que los planes de futuro se truncan, porque casi todas las enfermedades raras tienen un pronóstico nefasto y los gobiernos no suelen invertir dinero en investigar enfermedades poco prevalentes ni la industria farmacéutica en enfermedades poco rentables.

Y ya no puedes imaginar cómo será su vida más allá del día a día porque tal vez no haya mañana y poco importa si irá a la universidad, tendrá hijos o un buen puesto de trabajo. Ahora todos tus esfuerzos se traducen en mejorar su calidad de vida y hacer que cada día vivido deje un buen recuerdo en tu futuro sin él.

Seguro que piensas que ójala tuviera un cáncer con el que la sociedad está más concienciada y los investigadores más motivados y que, aunque es también un diagnóstico terrible, al menos queda la esperanza de un resultado más o menos alentador... Pero no...

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Da igual que sea una osteogénesis imperfecta, una anemia de Fanconi o una amaurosis congénita de Leber, desde FEDER nos proponen sumarnos a su iniciativa y nos piden que hoy las hagamos visibles bajo el lema en redes sociales de #hazlasvisibles mostrando tu rostro con una línea verde bajo el ojo.

Desde Pacto de Tres me uno (nos unimos) y afirmamos que lo raro es ignorar.